Zugespitzt! Die Datenjäger & -sammler im neuesten Zeitalter – das DVG

Zugespitzt! Die Datenjäger & -sammler im neuesten Zeitalter – das DVG

2019-12-13T15:19:08+00:00November 17th, 2019|CEO Stephan Goericke, iSQI, Zugespitzt|
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Autor:        Stephan Goericke, CEO der iSQI GmbH

Aus aktuellem Anlass beschäftigt sich dieser Artikel mit dem geplanten Digitalen-Versorgung-Gesetz. Bringt es uns weiter in unserem Gesundheitssystem oder müssen wir es kritisch hinterfragen?

Datenschutz oder Supergesundheit?

Gegenüber stehen sich die Wahrung des Persönlichkeitsrechts und die Verbesserung von Gesundheitsangeboten durch die Auswertung von persönlichen Daten. Was ist in unserer Gesellschaft mehr wert?

Diese Frage stellen sich derzeit Bundestagsabgeordnete. Denn auf ihren Tischen liegt ein neues Gesetz: das „Digitale-Versorgung-Gesetz” (DVG). Was fast geräuschlos begann, hat die Diskussion zum Thema Big Data im Gesundheitssektor neu entfacht. Im Mai 2019, also vor gerade mal 6 Monaten, wurde der Referentenentwurf des Bundesministeriums für Gesundheit veröffentlicht. Unter der Führung von Gesundheitsminister Jens Spahn liefert das Ministerium innovative und gleichzeitig diskussionswürdige Ansätze. Darunter befinden sich Gesundheits-Apps, Telemedizin, Innovationsfonds und auch die digitale Patientenakte. Doch nicht die Innovationen per se sind Stoff der medialen Berichterstattung. Was die Öffentlichkeit erregt, sind Fragen nach der Verwendung ihrer Daten. Das Gesetz sieht unter anderem vor, mit den digitalen Patientenakten eine Datenbank aufzubauen. 

Wenn wir von Gesundheitsdaten der gesetzlichen Krankenkassen reden, sprechen wir von Informationen von 73 Millionen Versicherten. Was für eine Quelle unendlichen Wissens! Die Möglichkeiten, diese Art von Datenmengen schnell und effektiv auszuwerten, haben sich in den letzten Jahren enorm gesteigert. Auswertungen unserer Gesundheitsdaten sind technisch gesehen kein Problem. Doch brauchen wir diese Analysen? Die Antwort ist: Ja, brauchen wir! Die gewonnenen Erkenntnisse bringen neue Forschungsansätze an den Tag. Seltene Erkrankungen könnten durch „Mutationsdatenbanken” besser entschlüsselt und behandelt werden. Tatsächlich können Krankheitsverlauf oder -ausbreitung mithilfe von großen Datenmengen genauer bestimmt werden. Das gilt auch für die weitverbreiteten chronischen Leiden. 

Der Gewinn sind bessere Medikamente, bessere Therapien, weniger Schmerzen und schnelle Genesung. Denn unsere Gesundheitsdaten können bei Standardisierungen von Behandlungen maßgeblich unterstützen. Das heißt, durch die Analysen sehen wir, welche Therapien wirken und können Kranke schneller erfolgreich behandeln. Idealerweise sind somit weniger und kürzere Behandlungen nötig, da bereits die ersten Maßnahmen greifen. Das spart langfristig auch Kosten. Unsere Gesundheitsinformationen sind also wie eine riesige Dauerstudie, bei der (fast) jeder Deutsche mit den Daten seiner gesundheitlichen Beschwerden „beiträgt”. Das funktioniert nur, wenn die erhobene Datensätze zum Nutzen der öffentlichen Gesundheit und der Forschung verfügbar sind. Eine lebendige Datenbank also. Forscherherzen schlagen hier höher. Doch nicht nur Forscher sind scharf auf Daten.

Unsere eigene Datensammelwut mit Fitness-Apps und Co. 

Schauen wir einmal genauer, wie wir selber mit den eigenen Daten umgehen: Tagtäglich speichern wir selbst gesundheitsrelevante Daten mithilfe von mobilen Apps, sozialen Netzwerken oder Wearables – und das freiwillig! Warum tracken wir selbst Daten? Ganz einfach, weil wir uns vergleichen, verbessern und gesünder leben wollen. Wo und wie viel Sport treiben wir? Wie viel Kalorien haben wir verbrannt? Das sind typische Daten, die wir auf unseren Netzwerken teilen. Aber viele tracken auch Ihren Schlaf, Blutdruck oder Körpertemperatur. Das hört sich erst mal banal an, aber ist der Beginn des Umdenkens unserer persönlichen Gesundheitswahrnehmung. Wir werden feinfühliger und sensibilisierter, was unsere Gesundheit angeht und nutzen Daten um gesundheitsrelevante Entscheidungen zu treffen. Gesundheitsdaten sind also auch im Privaten ein relevantes Thema, noch wichtiger aber in der Gesundheitsversorgung. Denn wir können mit diesen Informationen datenbasierte Entscheidungssysteme erstellen. Wo liegt also die Angst bei der Verwendung unserer Gesundheitsdaten im Rahmen des DVG, wenn wir privat doch auch freizügig mit entsprechenden Daten umgehen und Privatunternehmen zur Verfügung stellen?

Was für die Forschung von größter Bedeutung werden könnte, macht manche Krankenversicherten unsicher. Im Entwurf des DVG wird von Längsschnittanalysen und Planungen von Leistungsressourcen gesprochen. Es kommt der Gedanke auf, dass Krankenhäuser, Krankenkassen oder Apotheken (unter anderem zugangsberechtigt für diese Daten) die neue Informationsbasis nutzen, um Ihre Leistungen und Ressourcen anzupassen, statt dass die Daten der reinen Forschung dienen. Überspitzt formuliert: Es besteht die Angst, dass die Informationen gegen den Versicherten verwenden bzw. als Argument für höhere Beiträge bei ungesunder Lebensweise herangezogen werden könnten. 

Leistungsplanungen müssen aber nichts Negatives bedeuten, sondern können wiederum bei der Verbesserung unseres Gesundheitssystems helfen. So können durch die Informationen Trends des allgemeinen Gesundheitszustands in Deutschland ermittelt werden und mehr Medikamente oder Krankenhausbetten bei erhöhten Krankenquoten bereitgestellt werden. Eine schnellere und bessere Versorgung kommt wiederum uns allen zugute. Denken wir aber auch einen Moment an Krankheiten, die nicht mit Medikation oder kurzem Krankenhausaufenthalt gelöst werden können. In Deutschland fehlt es nämlich laut Professor Hayo Kroemer von der Uniklinik Göttingen an umfassenden nationalen Registern und Datenbanken für seltene Erkrankungen. Er gibt zu bedenken: „Wenn Sie heute eine seltene Erkrankung haben, dann sind Sie hier weitgehend verloren, weil wir keine Möglichkeit haben zu schauen, wer noch eine solche Krankheit hat und wie sie verlaufen ist.” Also nicht schwer erkranken in Deutschland, scheint die Devise! Das kann nicht sein, oder? 

Wenn digitale Patientenakten und die darin gesammelten Daten der Forschung dienen und schwer kranken Menschen helfen können, sollten wir bereit sein, Gesundheitsdaten im Rahmen des DVG für die Wissenschaft zu teilen. 

Fazit:

Der Grundgedanke des DVG, das deutsche Gesundheitssystem mit innovativen Ansätzen zu reformieren, ist nicht schlecht! Die Gesundheitsversorgung der Zukunft wird stärker datengetrieben sein und von wertvollen Informationen abhängen. Neue Ideen sind an dieser Stelle richtig und wichtig. Hierfür müssen allerdings die Ängste der Betroffenen ernst genommen und Aufklärung betrieben werden. Denn solche Datenbanken sind nur sinnvoll, wenn möglichst viele Menschen mitmachen. Wer versteht, wofür die eigenen Daten gebraucht werden und wofür sie hilfreich sind, ist auch eher bereit diese zu teilen. 

Hintergrundinfo:

  • Hier geht’s zum Gesetzesentwurf: DVG
  • Hinter den Begriff Big Data verbirgt sich die Möglichkeit, riesige Mengen von Daten zu analysieren. Dabei werden Daten aus unterschiedlichsten Quellen und unterschiedlichster Herkunft zunächst unstrukturiert gesammelt und dann verarbeitet. Aufgrund unserer technischen Möglichkeiten sind wir in der Lage, die gesammelten Datenmengen in völlig neue Zusammenhänge und Kombinationen zu bringen